Dr Joaquín Costán: “La nueva unidad para enfermedades neuromusculares fomentará la investigación y promoverá un mejor seguimiento y mayor conexión entre los hospitales”

Con motivo de la entrada en funcionamiento la nueva unidad multidisciplinar especializada para enfermedades neuromusculares complejas, entrevistamos al Dr Joaquín Costán, director del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza). La nueva unidad, que cuenta con la colaboración de Esteve Teijin, se prevé que proporcione una atención integral pionera y de referencia en Aragón

Ubicada en el Centro Médico de Especialidades Inocencio Jiménez (Zaragoza), la nueva unidad para enfermedades neuromusculares ha entrado en funcionamiento desde mediados de junio 2022. Gracias a esta nueva unidad, los pacientes podrán obtener una atención multidisciplinar a través de un plan individualizado y realizar en una sola visita las diferentes consultas y exploraciones necesarias pudiendo así mejorar la eficacia y disminuir los desplazamientos al centro sanitario

1. ¿En qué consiste la nueva unidad para pacientes con enfermedades Neuromusculares del Centro Médico de Especialidades Inocencio Jiménez? ¿Cuál es su funcionamiento?

El principal objetivo de la unidad para pacientes neuromusculares del Centro Especialidades Inocencio Jiménez que acabamos de abrir es proporcionar una atención integrada y multidisciplinar a los pacientes con problemas neuromusculares.

Anteriormente, esta atención multidisciplinar ya se estaba haciendo en los distintos hospitales de Aragón, pero no de una manera integrada tanto en el espacio como en el tiempo como se va a hacer ahora.  Como novedad, hemos conseguido aunar a los profesionales de los tres hospitales con mayor carga poblacional de Aragón que son el Hospital Miguel Servet, el Hospital Clínico “Lozano Blesa” y el Hospital Royo Villanova, en una Unidad de atención que además sirve de enlace y conexión para pacientes con patología neuromuscular y para los profesionales que los atienden en el resto de hospitales aragoneses.   En definitiva, se pretende realizar una atención integrada, multidisciplinar y conectada en red para poder llegar de una manera directa o indirecta a todos los pacientes con patología neuromuscular de Aragón.

El objetivo es poder atender a todos los pacientes en un mismo sitio y con una misma visión y aproximación multidisciplinar a través de diferentes facultativos que dependen de cada sector. No obstante, si un paciente necesitase hospitalización, esta se realizaría en su hospital de referencia, de tal modo que el equipo de especialistas que le van a seguir en planta va a ser el mismo que le está valorando en la unidad multidisciplinar.

La nueva unidad funciona de la siguiente manera. El paciente va por la mañana y, dependiendo de sus necesidades, es captado por la enfermera gestora de casos que le programa una ruta específica de visitas y pruebas ya que no todos los pacientes necesitan lo mismo. Por ejemplo, si necesita una exploración de neurofisiología, una exploración de función respiratoria, una exploración nutricional, se le programan estas pruebas junto con una visita al especialista. Todo en el mismo día. En una misma sesión, se le realizan las pruebas complementarias necesarias dentro de la unidad (excepto las radiológicas), lo ven los especialistas y emiten un informe.   Posteriormente, cuando ya se vayan integrando los pacientes en la unidad, esta programación se hará a la salida de la consulta, aunque podrá ser modificada según la situación de cada paciente en el momento de la valoración.

«Las empresas de TRDs son algo más que dispensadores de equipos en domicilio, son verdaderas empresas de prestación de salud en domicilio, así lo demuestran con sus programas de atención, entre otros, al soporte ventilatorio domiciliario»

2.Cómo surgió la creación de la nueva unidad?

La idea surge de los propios profesionales que a lo largo de estos años han ido siguiendo a pacientes con problemas neuromusculares. Vieron que había una deficiencia en la atención a estos pacientes. También se percataron que, como siempre ocurre con las enfermedades denominadas raras, era muy importante tener un número de pacientes considerable para poder acceder a investigación.  Por supuesto, también de la demanda de los pacientes y cuidadores

Seguidamente se convenció al Departamento de Sanidad de la necesidad de esta Unidad y gracias al impulso de los profesionales, donde es justo destacar a la Dra. Maria Bestué (neuróloga y directora actual del Hospital Miguel Servet), y tras muchas reuniones de consenso sobre el modelo de atención y elaboración de formularios integrados en la Historia Clínica Electrónica de Aragón, aquí estamos, con la Unidad abierta y en funcionamiento.

3.A qué tipo de pacientes con enfermedades neuromusculares va dirigido?

El inicio lo hemos centrado en pacientes con ELA, pero está abierto a todo tipo de pacientes adultos con enfermedades neuromusculares, incluidas patologías congénitas como Duchènne, Steinert…

La nueva unidad para pacientes neuromusculares también se complementará con un pequeño hospital de día para facilitar la administración de medicación en los pacientes neuromusculares que lo precisen. 

Aparte del personal facultativo, la unidad cuenta con perfiles asistenciales que operan de manera fija en la unidad del Centro Especialidades Inocencio Jiménez. Se trata de dos enfermeras, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, una logopeda, un auxiliar de enfermería y un celador

4.Cómo se realiza el seguimiento de este tipo de pacientes?

Los pacientes de la nueva unidad provienen de las consultas de los especialistas que abarcan como el 90% del seguimiento  de estos pacientes, fundamentalmente son las especialidades de neurología, neumología, neurofisiología, rehabilitación y endocrinología (nutrición).   Otras especialidades como ORL o Digestivo pueden ser necesarias en algún momento de la evolución de la enfermedad o cualquier otra puntualmente, por supuesto, para valorar aspectos específicos que se pueden dar en los pacientes a lo largo de su seguimiento.

Se citan con la enfermera gestora de casos a todos los pacientes que estaban en revisión para hacer un seguimiento a través de una atención más estrecha y supervisión telefónica. En un futuro, además, se contempla la posibilidad de desarrollar algún tipo de aplicación para conectar los pacientes con la unidad, pero esto ya es un tema más de investigación y de desarrollo de innovación.

5.¿Qué beneficios supone para los pacientes con enfermedades neuromusculares?

Aparte de favorecer la investigación, que he comentado antes, proporcionar una atención integral multidisciplinar a través de realizar un mejor seguimiento y promover una mayor conexión entre los hospitales. Esto se consigue estableciendo una especie de red que aúne aquellos hospitales periféricos más pequeños que no pueden dar toda la atención completa con los hospitales de tercer nivel como los que he dicho que han conformado la unidad. Son el Hospital Miguel Servet, el Hospital Clínico y el Hospital Royo Villanova.

También permite incluir una consulta de segunda opinión en la propia unidad. Por ejemplo, si un neurólogo de algún centro periférico no tiene claro el diagnóstico puede conectarse con la unidad para obtener una segunda opinión. Igualmente, los pacientes pueden beneficiarse al obtener un diagnóstico más completo a través de una perspectiva multidisciplinar.

Finalmente, me gustaría mencionar que la unidad de neuromusculares también ha servido para innovar e impulsar la historia clínica electrónica de Aragón incluyendo un módulo especial para los pacientes con patología neuromuscular. Esto permitirá compartir información y facilitar la comunicación entre los profesionales de los centros de salud que atienden los pacientes con los equipos de atención domiciliaria, los servicios de emergencia y con el resto de los profesionales sanitarios.

7.Cuáles son los principales retos para abordar con las enfermedades neuromusculares?

El principal reto es profundizar en la investigación de estas enfermedades para mejorar la efectividad de los tratamientos y aproximarnos a poder lograr una cura. Actualmente los tratamientos que tenemos están enfocados a frenar la progresión de la enfermedad.

Otros retos son proporcionar una atención integrada, acercarnos al domicilio del paciente, ampliar la cobertura social. Estos pacientes pueden ser muy dependientes conforme va avanzando el tiempo. En algunos casos, la enfermedad va más rápida que los cambios a nivel social y económico que podrían beneficiar a los pacientes a través de ayudas.

8.Cómo crees que podemos colaborar las empresas de TRD?

Desde hace algunos años, las empresas de TRDs son algo más que dispensadores de equipos en domicilio, son verdaderas empresas de prestación de salud en domicilio, así lo demuestran con sus programas de atención, entre otros, al soporte ventilatorio domiciliario como el que tienen la mayoría de los pacientes con enfermedades neuromusculares.

Actualmente, en Aragón, la prestación de terapias respiratorias domiciliarias se realiza por las empresas Linde y Esteve Teijin.  Ambas colaboran con la unidad, tanto con la prestación de equipos como la atención del paciente en el domicilio que engloba a personal  técnico, médico y de enfermería o fisioterapeuta. Yo soy neumólogo y por el Sector sanitario al que pertenezco (el 3 de Zaragoza) tengo experiencia de años con Esteve Teijin, pudiendo  afirmar que la colaboración siempre ha sido muy estrecha en cuanto al manejo domiciliario de los pacientes con TRDs, habiendo comprobado un alto grado de satisfacción con la atención de los mismos por la empresa. 

📸 Dr Joaquín Costán en una imagen de archivo.